Otsailaren 27an, gaixotasun arraroen Nazioarteko Eguna ospatzearekin batera, Eusko Legebiltzarrak aho batez bat egin zuen EAEko FEDERrekin (Gaixotasun Arraroak Jotakoen Federazioarekin) lan egiteko konpromisoa berresten duen adierazpen instituzionalarekin.
Eusko Legebiltzarreko Adierazpen instituzionaletik ateratako konpromisoa:
“Eusko Legebiltzarrak bere babesa adierazten die eragindako pertsona guztiei eta Federri Gaixotasun Arraroen Munduko Egunean, eta inplikatu egiten da 2014. urte honetarako 14 proposamenen bidez planteatu diren helburuak lortzeko, oso ohikoa ez den gaixotasunen batek eragindako pertsonen osasun- eta gizarte-eskubideen babesari eutsiz.”
EAEko FEDERek egindako lana sustatzeko asmoz, EUDELeko Batzorde Eragileak 2014ko martxoaren 20an egindako bileran aipatu Adierazpenarekin bat egiteko eta Euskadiko Udalen artean zabaltzeko erabakia hartu zuen. Hala, udal gobernuek haren berri eduki eta aintzat hartzeko aukera izango dute, betiere udal autonomiari zor zaion begirune osoa gordeta.
EAEko FEDERen lana
FEDERen webgune ofizialaren informazioa: www.federpaisvasco.org
EAEko FEDER Gaixotasun Arraroen Federazioaren ordezkaritza da. Federazio horren xedea Gaixotasun Arraroen garrantzia eta herritarrengan duten eragina erakustea da, eragindako pertsonak eta haien familiak gizarteratzeko asmoz. Hala, Euskadin duten bizi-kalitatea hobetuko da.
Ez ohiko gaixotasunak 10.000 herritarretik 5engan baino gutxiagorengan eragina dutenak dira. Eusko Jaurlaritzaren kalkuluen arabera, Euskadin, 40.000 lagun daude zuzenean eraginda eta 150.000 baino gehiago zeharka. EAEko FEDERek pertsona guzti horien alde lan egiten du, laguntza eta orientabidea, baliabide, prestazio eta laguntzei buruzko informazioa eta desgaitasunari lotutako gaiei buruzko orientabidea eskainita.