En el Pleno del pasado 27 de febrero, coincidiendo con la conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades raras, el Parlamento Vasco se sumó por unanimidad a una declaración institucional en la que se suscribe el compromiso de colaborar con FEDER País Vasco (Federación de afectados por Enfermedades Raras).
Compromiso de la Declaración institucional del Parlamento Vasco:
“El Parlamento Vasco expresa su apoyo a todas las personas afectadas y a Feder en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y se implica para lograr los objetivos planteados a través de las 14 propuestas para este año 2014, manteniendo la protección de los derechos sanitarios y sociales de las personas afectadas con una enfermedad poco frecuente.”
Con el objetivo de sumar apoyos y refuerzos al trabajo realizado por FEDER País Vasco, la Comisión Ejecutiva de EUDEL, reunida el pasado 20 de marzo de 2014, acordó sumarse a la citada Declaración y difundirla a los Municipios Vascos para que sea conocida y tomada en consideración por los gobiernos locales, siempre desde el absoluto respeto a la autonomía municipal.
La labor de FEDER País Vasco
Información web oficial FEDER: www.federpaisvasco.org
FEDER País Vasco es la delegación de la Federación de Enfermedades raras que trabaja con el objetivo principal de mostrar la importancia de las Enfermedades Raras y como afectan a la población con la meta de la inclusión social de las personas afectadas y sus familias mejorando así su calidad y vida en Euskadi.
Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes y que según estimaciones de Gobierno Vasco, en Euskadi existen cerca de 40.000 personas afectadas de manera directa y más de 150.000 de manera indirecta. FEDER País Vasco trabaja para todas aquellas personas ofreciéndoles apoyo y orientación, información sobre recursos, prestaciones y ayudas y orientación sobre temas relacionados con la discapacidad, promoviendo la integración social del colectivo.